Scribbles for my bad memory

作者：保罗·卡拉尼什

这本书我读了两遍，一遍在两年前，一边在今天。

与保罗的无限对话

◆ 科技发展日新月异，无论是临床还是研究工作，一旦怠惰，很快就会被新科技的潮流淹没。

◆ 三十五岁，体重莫名其妙地下降，初发性背痛，那明显该选C——癌症。

◆ 十岁的时候，她就让我读《1984》

◆ 思想不过就是大脑运转的产物。

◆ 2022/03/18发表想法

不经意间读的一本书很可能就改变了一个人的人生轨迹，就是这么神奇

原文：那天晚上，在自己房间里，我打开已经翻来覆去看过好几十遍的红色斯坦福课程总目录，手里拿着一支荧光笔。之前我已经标记了很多文学课程。现在，我开始寻找生物和神经系统科学的相关课程了。

◆ 我学习的最大动力，不是成就感，而是一种求知欲，我非常认真地想要探究，是什么让人类的生命充满意义？

◆ 猕猴已经有了初级的文化形式

◆ 我要么去研究生命的意义，要么就去亲自经历和体验生命的意义。

◆ 2022/03/18发表想法

这个指导老师太可爱了

原文：我跟他说了自己的暑假计划以后，他完全变了个人：双目圆睁，脸迅速涨红了，开始唾沫飞溅地教训我。 “什么？”他说，“你以后是想当科学家还是……厨子？”

◆ 教授告诉我们，不要再“尸体尸体”地叫，最好说“捐献者”。

◆ 从这张不知从何而来的“练习用”心电图可以看出，这位病人已经不在人世了。纸上这些弯弯曲曲的线条，不只是简单的线条，还是从心颤再到心跳停止的全过程，这些会让看懂的人心痛落泪

◆ 2022/03/18发表想法

这本书的英文名字叫 How we die, 作者还写了一本 How we live

原文：我们如何死去

◆ “这你就接受不了了？”她说，“很多母亲明知胎死腹中，还是要经历分娩和生产。你想象得到吗？这些人至少还有过希望。”

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◆ 有几个同学争论说，应该去掉把病人利益置于自身利益之上的句子。（其他人不允许，讨论没能持续很长时间。这些话没有去掉。在我看来，这种自我中心论是完全与医学精神相悖的，但话说回来，也是完全合理的。

◆ “有看上去那么糟糕吗？”母亲打断了他，“你觉得是癌症吗？” “我也不知道。但我知道，我知道你也知道，就是你的生活即将改变——已经改变了。这是一场长途旅行，你明白吗？你们必须相互陪伴支持，但需要的时候你也要好好休息。这种病要么让你们更团结亲密，要么让你们彻底决裂。所以，现在你们要给彼此前所未有的支持和陪伴。我不希望你们中任何一个整夜待在床前或者守在医院不走，好吗？”

◆ 人类是生命体，遵循自然法则，很遗憾的是，这些法则就包括一条：熵总是在增大的，生命是无常的。疾病，就是分子的顺序打乱了；生命的基本要求是新陈代谢，而死亡，就是新陈代谢的终止。

◆ 所有的医生都治病救人，而神经外科医生则在为病人保命与保住个性之间备受煎熬

◆ 如此紧要的关头，问题不仅仅局限于生存还是死亡，还有到底怎样的人生才值得一活。你愿意用失去说话的能力，来交换多几个月的生命，默默无声地度过余生吗（也许你要替自己的母亲做这个决定）？你愿意冒着丧失视力的危险，来排除致命脑出血的哪怕一点点可能吗？你愿意右手丧失行动能力，来停止抽搐吗？你到底要让孩子的神经承受多少痛苦，才会更愿意选择死亡呢？因为脑部控制着我们对世界的感知和经历，任何神经上的问题都迫使病人和家属去思考（理想的状况是，有医生指导他们）：到底是什么，才赋予生命以意义，从而值得一活？

◆ 虽然官方规定的最长工作时间不超过每周八十八小时，但我们每周基本上要工作一百个小时。

◆ 不是所有住院医生都能承受住这种压力。有一个就接受不了别人的指责，也承担不起这么重的责任。他是个相当有天赋的外科医生，但一犯了错误就难以面对、无法承认。

“你唯一需要做的，”我说，“就是直视我的眼睛，说：‘我很抱歉。刚刚发生的事情是我的错。我不会再让它发生了。’”

◆ 随着我的技术日益精进，我的责任也重大起来。我学习如何判断哪些病人的命救得了，哪些难逃一死，哪些不能仅凭我的判断来决定。我也会犯错误。我把一个病人紧急送往手术室，只来得及保住他的心跳，但他再也说不出话来了，要通过管道进食，过上了自己决不接受的生活……我觉得这是比病人死亡更可怕的失败。衰退的机能、无意识的新陈代谢，虽然存在，但已经成为不可承受的重担，一般都要被送往某个机构，无法接受也不知如何是好的家人，探望得越来越少，直到褥疮或肺炎无可避免地夺走他的生命。有些人坚守在此生，睁大双眼想活下去，探索各种各样的可能性。但很多人没有这样做，或者说做不到。而神经外科医生必须学会去裁决。

◆ 要是一个病人脑出血，救不了了，送到医院来，神经外科医生与家人的第一次谈话，可能将永久决定他们对这场死亡的感觉，有可能是平和地接受（“也许他该走了”），也有可能是痛苦的遗憾（“那些医生根本不听我们说！他们都没努力去救他！”）。要是手术刀没有用武之地，外科医生唯一的工具，就是言语。

◆ 要是年少时接触宗教更多一些，我可能会成为一个牧师。

◆ 我的一个病人，刚被诊断出脑癌时，突然就倒地昏迷了。我做了一系列的化验、扫描、脑电图寻找原因，但没有结果。决定性的测试反而是最简单的：我把病人的手臂举起来，高过他的脸，然后松开。心因性昏迷的病人还有残存的决断力，会避免打到自己。治疗手段包括不断跟他说话，安慰他，直到他感受到你的言语，醒过来。

◆ 对于大多数人来说，一旦得上脑癌，就意味着一年内死亡，可能两年。

◆ “做完手术才知道，”我开口，“但很像脑肿瘤。” “是癌症吗？” “刚才说了，要取下来交给病理师，做了活检才知道。但是，如果让我来猜测，我可能会说是。” 从扫描结果来看，我心里早就确诊了是恶性胶质瘤，很有侵略性的脑癌，最糟糕的那种。但我说得很委婉轻柔，随时察言观色，看李太太和她丈夫的反应行事。

◆ 如果是一大碗悲剧，最好一勺一勺慢慢地喂。很少有病人要求一口气吃完，大多数都需要时间去消化。他们没有问手术预后的情况。这和创伤科不一样，在那里你只有十分钟时间解释并做出重大的决定，在这里我可以慢慢把事情讲清楚。

◆ 具体的数据是研究室里用的，病房里没必要说。

◆ 我不会说“存活期是十一个月”或者“你有95%的机会在两年内死亡”，而是说：“大多数病人都活了好几个月到好几年。”在我看来，这可能是更诚实的说法。

◆ 当不能准确判断的时候，说出具体时间是非常不负责任的行为。那些把具体时间说出来的庸医（“医生说我还能活六个月”），我一直想知道，他们都是谁啊？统计学是谁教的？

◆ 少数的一些马上就坚强起来（一般是病人的伴侣，不是本人）：“我们会抗争，打败这鬼东西的，大夫。”抗争的武器各有不同，有的祈祷，有的砸钱，有的求助草药，有的输入造血干细胞。在我看来，这种坚强往往不堪一击，不切实际的乐观往往下一秒就是排山倒海的绝望。

◆ 住院医生生涯第三年的一天傍晚，我遇到杰夫，血管外科的那个朋友，也和我一样，工作起来充满热情，要求很高，很专业。我们都注意到对方意志消沉并坦诚地指了出来。“你先说吧。”他说。我讲起一个孩子的死亡。因为鞋子颜色不对，被人当头一枪，但他就差一点点就能活下来了……最近遇到太多手术都无能为力的致命脑瘤，我简直把这个孩子活下去的希望当作自己的救命稻草。结果他没活下来。

◆ “保罗，”他说，“你觉得我的生命有意义吗？我做了正确的选择吗？”

◆ 我最喜欢的一名护士，有一天一直加班到晚上十点，协助我们完成了一台难度很大、时间很长的手术。她对我说：“谢天谢地，我明天休息，你也是吗？” “不是啊。” “但是至少你可以晚点来上班什么的，对吧？你一般什么时候到？” “早上六点。” “不可能，真的吗？” “真的啊。” “每天都是？” “每天都是。” “周末也是？” “你别问了。”

◆ 2022/03/19发表想法

我真是很震惊，为自己的懒惰感到耻辱

原文：住院医中流传着一句话：日子很长，但年岁很短。神经外科住院医生的一天，一般从早上六点开始，一直持续到手术结束。具体何时结束，则部分取决于你在手术室的手脚麻利程度。

◆ 住院医生的手术技能高低，要从技巧和速度两个方面来判断。你不能粗枝大叶，也不能慢吞吞。从你第一次缝合伤口开始，要是花太多时间去死磕精确，助理们就会在一边讽刺：“哎哟喂，我们遇到个整形外科的！”或者：“你的策略我明白：等你把伤口的前一半缝完，后一半自己就愈合了！事半功倍——实在是高！”住院总医生会对新手建议：“现在就要锻炼速度，技巧可以后面再培养。”

◆ 手术室里，大家的眼睛总是盯着钟表。这是为了病人：他被麻醉多久了？长时间的手术中，神经可能被破坏，肌肉可能会崩溃，肾脏可能会衰竭。也是为了所有人：我们今晚到底什么时候能出手术室？

◆ 手术室里的时间很有趣，不管你是发疯般向前冲，还是稳扎稳打不紧不慢，都感觉不到时间的流逝。

◆ 专业技术上的出类拔萃，其实是道德要求。光有一颗善心是不够的，关键还是要靠技术。有时候一两毫米的差距，可能就是悲剧与胜利的分水岭。

◆ 打从发牌的那一刻起，你已必输无疑，你会手滑，你会判断失误，但即便如此也要拼尽全力为病人奋战到底。你永远无法到达完美的境地，但通过不懈的努力奋斗和追求，你能看见那无限接近完美的渐进曲线。

◆ 我迈着蹒跚的步子走出医院的时候，心里真是想不通，仅仅六天前，我还在手术室一站就是将近三十六个小时，难道一周的时间，就变得这么虚弱了？是啊，某种程度上说是这样。不过，那三十六个小时，我也是用了些小办法，同时在有别的医生合作的情况下才挺过来的，而且，即便如此，手术过程中我也感到身体剧烈疼痛。现在，CT片和检测结果都显示了，不仅是癌症，而且是扩散到全身的癌症，病入膏肓，死之将至。

◆ 难道因为自己的恐惧被证实了，我就不再坚持一个医疗工作者对工作、对病人、对神经外科、对完美的职责和追求，不再硬撑了吗？我心里给出了肯定的答案，这样一来就有个悖论：我就像个正接近终点线，却轰然倒地的长跑运动员。照顾病患的责任再也驱动不了我前进，因为我自己已经成了个病人。

◆ 一知半解最危险；饮则深透畅饮，否则尝不到知识的甘泉。

◆ 那我就建议还是用卡铂。我想不大会改变生存的概率，但是会很大程度上改变你的生活质量。

◆ 别做任何你不愿意做的事。

◆ 查出癌症之前，我知道总有一天我会死，但不知道到底是哪一天。查出癌症以后，同样地，我知道总有一天我会死，但不知道到底是哪一天。不过，我对死亡的感觉变得更尖锐和强烈了。

◆ 我想起我犯过的错误：有一次，我建议一家人撤掉儿子的生命维持系统。结果两年后，那对父母又出现在我面前，给我看一段网上的视频，是他们的儿子在弹钢琴。他们还给我带来了杯子蛋糕，感谢我挽救了那孩子的生命。

◆ 作为医生，我知道不要去宣称什么“抗癌是一场战斗，我会赢”，也不要问“为什么是我”。

◆ 我很快从肿瘤专家和自己的研究中得出结论——肺癌第四期，在今天的医疗界，算是有变数的绝症，就像二十世纪八十年代末的艾滋病：死亡率依然很高，但也有很多相关方面的专家纷纷涌现，出现了长期存活下去的病例。

◆ 面对自己的死亡，我在挣扎，是重建旧生活，还是去寻找新生活？

◆ 输液的时候，液体进入血管时，嘴里真的会涌起一股咸味。他们告诉我，人人都是这样，但从医十一年的我却是头一回切身体会。

◆ 如果真的是这样，那不是很好吗

◆ 我无法前行。我仍将前行。

◆ 即使我是个将死之人，我仍然还活着，直到真正死去的那一刻。

◆ 要记住，你做得很好。你又开始工作了。你就要有孩子了。你在寻找自己的价值。这可不容易。

◆ 否认→愤怒→讨价还价→消沉→接受

◆ 嗯，我一直做噩梦，梦见这一天来了。”她说，“真不知道你是怎么坚持这么久的。”

◆ 癌症的一个残酷之处，就是这种病不仅限制了你的时间，还限制了你的精力，极大地减少了你一天里能做的事情，就像一只疲惫的兔子在赛跑。

◆ 2022/03/19发表想法

他可真了不起！

原文：生命的最后几个月，他以常人难以想象的全神贯注，完成了这本书。

◆ 保罗转头看着我，低语道：“也许这就是结束了。”

◆ 他的大脑慢慢适应了高于普通标准的二氧化碳含量，所以人还算清醒。

◆ 2022/03/19发表想法

他可真是个乐天派

原文：好消息是，我已经比勃朗特三姐妹中的两个(4)，还有济慈(5)和斯蒂芬·克莱恩(6)都活得长了。坏消息是，我还什么都没写呢。

◆ 你永远无法到达完美的境地，但通过不懈的努力奋斗和追求，你能看见那无限接近完美的渐进曲线。

◆ 一个人死去时，大家都会说好话赞颂他。那你要记住，人们现在所说的关于你爸爸的好话，都千真万确。他真的那么好，那么勇敢。

◆ 别因为你要死了才去做或者不去做某件事情，而是要找到自己认为重要的事情，不管什么时候，只要去做。

第一部 当我身强体健时

◆ 2022/03/18发表想法

这个作者的名字叫 Sherwin B. Nuland

原文：谢普·纽兰德(15)

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